Opis
Zapraszam na koncert charytatywny dla Igi który odbędzie się 28 listopada w klubie Odessa Bilety dostępne na bramkach bramki otwieramy godz 18 zagrają między innymi : - Dudek P56 - Rest Dix37 - Eku Eku - Amster - Kondzior - Warszawska Konsolidacja - Emen&Pewues - Ryda - Juni Ebk - Elajzis - Julka Podolska - Młody De - Nino - Sowo Rapokalipsa - Palmfilms - ZWN Crew - Elshiwo - Diament Adol - GrassHouseCru imprezę poprowadzą - Dj Dobra Morda - DJ urlich Parę słów od Igi 🥰💗 Cześć 🙂 mam na imię Iga, mam 7 lat w skrócie opowiem swoją historię… Urodziłam się o czasie w 2017 roku. Wyszłam jako zdrowa dziewczynka z mamą że szpitala. Po czasie okazało się że mam lewostronny wylew III stopnia i tutaj znaczyły się problemy, ciągłe chodzenie po lekarzach, szpitalach dawały co chwilę inna diagnozę… Odstawałam od rówieśników, późno zaczęłam raczkować, wstałam na nóżki gdy miałam 20 miesięcy i to zaczęło bardzo niepokoić moją mamę. Okazało się że mam ataksję. Niezborność czterokonczynową. Zaczeła szukać przyczyny, wyszła mi w tym czasie padaczka . Spędziłysmy dużo czasu w szpitalach na badaniach, wizytach u lekarzy aż w końcu wykonaliśmy badanie Wes Trio tylko dzięki zbiórce która utworzyła moja babcia, znajomi, koledzy, koleżanki znajomych pomogli nam w uzbieraniu tej kwoty sami nie dali byśmy rady… Niestety wynik badania był dla moich rodziców podcięciem skrzydeł jako rodzicom… Wyszła mutacja genu STXBP1- Jest to ciężki przeciwnik… Wiąże się to z padaczką, opóźnieniem psychoruchowym, ataksją opóźnieniem intelektualnym, brakiem lub zniekształconą mową.Niestety na obecną chwilę nie ma na to lekarstwa. Jest to choroba nieuleczalna… Są prowadzone badania nad lekiem w USA lecz kwota wynosi 3 ml złotych… Jesteśmy cały czas w kontakcie z lekarzami którzy pracują nad usprawnieniem dzieci z tą mutacja Link do zbiórki: https://pomagam.pl/47n6hh
Zapraszam na koncert charytatywny dla Igi który odbędzie się 28 listopada w klubie Odessa Bilety dostępne na bramkach bramki otwieramy godz 18 zagrają między innymi : - Dudek P56 - Rest Dix37 - Eku Eku - Amster - Kondzior - Warszawska Konsolidacja - Emen&Pewues - Ryda - Juni Ebk - Elajzis - Julka Podolska - Młody De - Nino - Sowo Rapokalipsa - Palmfilms - ZWN Crew - Elshiwo - Diament Adol - GrassHouseCru imprezę poprowadzą - Dj Dobra Morda - DJ urlich Parę słów od Igi 🥰💗 Cześć 🙂 mam na imię Iga, mam 7 lat w skrócie opowiem swoją historię… Urodziłam się o czasie w 2017 roku. Wyszłam jako zdrowa dziewczynka z mamą że szpitala. Po czasie okazało się że mam lewostronny wylew III stopnia i tutaj znaczyły się problemy, ciągłe chodzenie po lekarzach, szpitalach dawały co chwilę inna diagnozę… Odstawałam od rówieśników, późno zaczęłam raczkować, wstałam na nóżki gdy miałam 20 miesięcy i to zaczęło bardzo niepokoić moją mamę. Okazało się że mam ataksję. Niezborność czteroko...